Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
   
 
 

Statuts de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT)

 

29 déc. 2018

Article 1er : Titre

Il est fondé entre les adhérents aux présents Statuts une Association dite « Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques » fondée en regroupement de plusieurs associations régies par la loi 1901 et le décret du 16 août 1901. La Fédération se dotera d’un Conseil Scientifique dans les mois qui suivent l’Assemblée Générale constitutive.

Article 2 : Objet social

Cette Fédération a pour buts :
–de mettre en relation les personnes physiques, morales et les professionnels de santé, autour d’un même point d’échange et d’information sur les maladies vectorielles à tiques en pathologie humaine, afin d’œuvrer à la reconnaissance de ces dernières;
–de diffuser la connaissance sur les maladies vectorielles à tiques;
–de défendre les personnes atteintes de ces maladies;
–de soutenir les instances associatives pour des actions de prévention;
–d’échanger avec des associations ou Fédérations étrangères sur l’état des pratiques médicales dans le monde;
–de diffuser en France les directives et protocoles de soins longs adaptés à la chronicité des pathologies transmises par les tiques ;
 –de défendre les professionnels de santé qui soignent les malades et qui seraient poursuivis par les instances médicales;
–de coopérer dans une démarche de démocratie sanitaire avec les instances consultatives;
–de promouvoir la recherche publique et privée dans le domaine des maladies vectorielles à tiques pour assurer un diagnostic biologique fiable et une meilleure prise en charge des malades.
-afin de permettre la gestion des fonds destinés à la recherche distinctement de la gestion des comptes liées aux activités de la FFMVT, il a été décidé de créer un fonds de dotation dénommé Recherche BioTique.
-face aux difficultés de diagnostics et de soins des maladies vectorielles à tiques, trop souvent des patients sont amenés à se tourner vers des pratiques douteuses, qui n’ont montré aucune efficacité et dont l’innocuité n’est pas établie. La FFMVT sera vigilante et refusera toute promotion ou mise en œuvre de telles pratiques, en son sein.

Article 3 : Siège social 

Le siège social est fixé au Centre médico-chirurgical de Lannemezan, service de médecine interne, secrétariat du Dr Ghozzi, 644 route de Toulouse, 65300 Lannemezan. Le changement de siège social se fait par simple décision du Conseil d’Administration. L’adresse postale pourra être différente de celle du siège de la Fédération.

Article 4 : Durée 

La durée de la Fédération est illimitée.

Article 5 : Composition 

La Fédération se compose
–de personnes physiques issues du champ professionnel et scientifique;
–de personnes morales, associations de soutien aux malades, désignant leurs représentants titulaires et suppléants pour siéger au sein de la Fédération.

Seules les personnes physiques mandatées pour représenter officiellement leur association sont habilitées à participer au fonctionnement statutaire de la Fédération.

Les personnes morales telles que les associations françaises hors thématique maladies à tiques, associations étrangères, clubs sportifs ou de loisirs, français ou étrangers, ne peuvent adhérer à la Fédération qu’en qualité de membres bienfaiteurs, selon les dispositions décrites dans le Règlement intérieur.

Article 6 : Admission 

Pour faire partie de la Fédération, il faut être agréé par le Conseil d’Administration qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d’admission présentées.

Article 7 : Membres 

Sont membres actifs les associations de soutien aux malades représentées par des personnes physiques dûment mandatées et les professionnels qui en ont fait la demande, et qui ont pris l’engagement de verser annuellement une cotisation. Seuls les membres actifs peuvent être élus au Conseil d’Administration et voter aux Assemblées Générales.

Concernant la maladie de Lyme, les structures (déclarées ou de fait) œuvrant de façons complémentaires ou différentes, sont nombreuses, avec parfois des adhésions multiples. Seuls les adhérents exclusifs de la Fédération et des associations qui la composent pourront se présenter à des fonctions de responsabilités de la FFMVT (Conseil scientifique, Conseil d’administration, bureau, présidence, etc.).

Sont membres bienfaiteurs les personnes, morales ou physiques, qui ont pris l’engagement d’effectuer un versement annuel dont le montant minimum est fixé par le Conseil d’Administration.

Sont membres d’honneur les personnes auxquelles le Conseil d’Administration a conféré cette qualité en raison de leur contribution morale, intellectuelle ou financière exceptionnelle au service des buts poursuivis par la Fédération. Les Présidents sortants sont de droit, à l’issue de leur mandat, membres d’honneur.

Article 8 : Radiations 

a) Pour les Associations, la qualité de membre se perd par :
–La démission, ou la dissolution, décidée par leurs propres instances en Assemblée Générale
–La radiation, prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation ou pour motif grave, un représentant de l’Association ayant été préalablement invité par lettre recommandée à se présenter devant le Conseil d’Administration pour être entendu.

b) Pour les personnes physiques, la qualité de membre se perd par :
–La démission;
–Le décès;
–La radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation, ou pour motif grave, l’intéressé ayant été préalablement invité par lettre recommandée à se présenter devant le Conseil d’Administration pour être entendu.

Article 9 : Cotisations 

Au premier janvier, les personnes physiques s’acquittent d’une cotisation annuelle dont le montant est fixé par le Conseil d’Administration, et les Associations s’acquittent d’une cotisation annuelle dont les modalités de calcul sont fixées par le Conseil d’Administration.

Article 10 : Ressources 

Les ressources de la Fédération comprennent :
a) Le montant des cotisations, des dons et legs;

b) Les subventions de l’État, des collectivités territoriales, de leurs établissements publics et de leurs groupements;

c) Les aides en nature et fonds privés;

d) Les produits des activités et services;

e) Toutes autres ressources autorisées par les textes législatifs et réglementaires. Il est tenu une comptabilité faisant apparaître annuellement un compte de résultat, un bilan et une annexe, conformément aux dispositions du règlement du 16 février 1999 relatif aux modalités d’établissement des comptes annuels des Associations et fondations. Ces documents doivent être établis dans les six mois suivant la clôture de l’exercice.

Article 11 : Le Collège des associations de soutien aux malades 

Les associations adhèrent en tant que personnes morales à la Fédération et sont représentées à raison d’au maximum quatre personnes physiques dûment mandatées par leur association. Chaque représentant associatif peut être remplacé par un suppléant en cas d’absence. L’identité des titulaires et suppléants mandatés pour représenter leur association est communiquée par cette dernière à la fédération.
Le nombre d’associations pouvant adhérer n’est pas limité. Les modalités d’adhésion sont précisées dans Règlement intérieur. L’admission d’une nouvelle association, en plus des associations constitutives, est soumise à l’approbation du Conseil d’Administration.
Une association qui ne jouerait pas le jeu de la collaboration au sein de la Fédération peut être exclue sur décision du Conseil d’Administration.
Les associations affiliées à la fédération adhèrent sans réserve aux présents statuts et s’engagent à un fonctionnement transparent et démocratique.

Article 12 : Le Collège des professionnels 

Peuvent adhérer à la Fédération en tant que personnes physiques, les médecins et les scientifiques non médecins issus de différents domaines hospitaliers, universitaires, de recherche, titulaires d’une thèse dans les spécialités suivantes: médecine, médecine vétérinaire, pharmacie, microbiologie, parasitologie, virologie, toxicologie, immunologie, entomologie, épidémiologie, santé publique, sciences humaines et sociales, environnement, des secteurs public et privé. Ils constituent ainsi le Collège des professionnels. Le nombre de professionnels pouvant adhérer n’est pas limité.

Article 13 : Les Groupes de travail 

Des groupes de travail transversaux composés de membres de la Fédération quels qu’ils soient peuvent être créés à l’initiative d’un des deux Collèges, du Conseil scientifique ou du Conseil d’Administration. Un groupe de travail peut auditionner des personnes non membres de la Fédération ou leur demander de participer ponctuellement à leur travail.
Un groupe de travail doit être piloté par un membre de la Fédération afin :
1) d’émettre ou de réviser des documents médicaux utilisables par les associations de soutien aux malades ou les professionnels de santé;
2) d’émettre des avis éclairés sur des sujets médicaux et scientifiques;
3) de formuler ou contribuer à des projets de recherche fondamentale et clinique sur les maladies vectorielles à tiques;
4) d’élaborer des outils de communication destinés aux autorités, sociétés savantes, médias, associations de soutien aux malades, etc.
Tout document élaboré par les groupes de travail doit être soumis pour avis au Conseil scientifique, et au Conseil d’Administration. La procédure de validation est précisée dans le Règlement intérieur.

Article 14 : Le Conseil scientifique 

Le Conseil scientifique se compose au maximum de 10 membres de la Fédération : 5 professionnels non médecins (ou moins) et 5 médecins (ou plus) qui tous sont élus par l’Assemblée Générale.
Le Conseil scientifique a pour missions de :
1) susciter des projets de recherche;
2) contribuer à des projets de recherche en cours d’élaboration;
3) revoir tout document élaboré par les groupes de travail avant validation finale par le Conseil d’Administration.
Les avis et documents émis par le Conseil scientifique doivent être validés par le Conseil d’Administration.

Article 15 : Conseil d’Administration 

La Fédération est gérée par un Conseil d’Administration élu pour une année par l’Assemblée Générale. Les membres sortants sont rééligibles.
Le Conseil d’Administration est composé de représentants du Conseil scientifique et des deux Collèges.
Le Président du Conseil scientifique est de facto membre du Conseil d’Administration.
L’Assemblée générale élit:
Un représentant par association de soutien aux malades; afin de faciliter le travail à l’intérieur du CA, les associations échangeront avec le CA avant l’AG afin de présenter un représentant par association ayant été validée par les associations et le bureau.
Cinq représentants pour le Collège des professionnels dont le président du Conseil scientifique.
Ainsi le Conseil d’Administration définitivement constitué se compose de huit personnes physiques (3 représentants du Collège des associations de soutien aux malades, 5 représentants du Collège des professionnels dont le président du Conseil scientifique).
Le Conseil d’Administration élit en son sein un Président, un Vice-président, un Trésorier, un Trésorier adjoint, un Secrétaire principal qui composent le Bureau.
Nul ne peut faire partie du Conseil d’Administration s’il n’est pas majeur. La Fédération se dote d’un Règlement intérieur propre au fonctionnement du Conseil d’Administration qui est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts. Il est établi et peut être modifié selon les modalités définies à l’article 18.
Tout adhérent (personne physique ou morale) ne respectant pas le Règlement intérieur peut être exclu de la Fédération sur décision motivée du Conseil d’Administration.
En cas de vacance, le Conseil d’Administration élit provisoirement des membres remplaçants. Les pouvoirs des membres ainsi élus prennent fin à la date où devrait normalement expirer le mandat des membres remplacés.
Tout membre du Conseil d’Administration qui, sans excuse, n’aura pas assisté à trois réunions consécutives pourra être considéré comme démissionnaire.

Article 16 : Réunion du Conseil d’Administration 

Le Conseil d’Administration se réunit au moins quatre fois par an. Il peut se réunir à la demande d’un de ses membres. Le Conseil d’Administration doit être convoqué par écrit ou par courriel huit jours au moins avant la date prévue de la réunion, l’ordre du jour étant indiqué sur les convocations. Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si plus des deux tiers de ses membres sont présents ou représentés.
Chaque membre du Conseil d’Administration peut détenir un seul pouvoir aux fins de représenter un autre membre du Conseil d’Administration.
Dans la mesure du possible, le Conseil d’Administration prend ses décisions par consentement (absence d’objections fortes et argumentées). En cas de blocage, la majorité des deux-tiers des suffrages exprimés des membres présents ou représentés est requise.
Le vote à bulletin secret peut être décidé à la demande d’un de ses membres. Il doit être tenu procès-verbal des séances. En cas de problème de déplacement, les membres peuvent participer par conférence téléphonique ou vidéoconférence et les votes peuvent être exprimés oralement et confirmés par courrier électronique. Cependant en cas de désaccord ou en cas de nécessité d’un vote à bulletin secret, la réunion physique est indispensable.

Article 17 : Pouvoirs du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration dispose des pouvoirs pour administrer la Fédération, faire ou autoriser tous les actes qui ne sont pas réservés à l’Assemblée Générale. Le Conseil d’Administration est autorisé à engager toute dépense, toute aliénation, location, emprunt et prêt nécessaire au fonctionnement de la Fédération avec ou sans constitution d’hypothèque, selon les modalités précisées dans le Règlement intérieur.
Le président ou la présidente de l’association est habilité-e à ester en justice, par délibération du Conseil d’Administration.
Le Conseil d’Administration doit au moins une fois par an présenter un rapport moral et un bilan financier à l’Assemblée générale pour approbation.
Les membres du Conseil d’Administration ne peuvent recevoir de rétribution pour les fonctions qui leurs sont confiées. Seul est admis le remboursement des frais exposés dans l’intérêt de la Fédération après décision du Conseil d’Administration sur justification et pour le montant des frais réels.

Article 18 : Règlement intérieur

Un Règlement intérieur est établi et peut être modifié chaque année par le Conseil d’Administration, qui le fait approuver par l’Assemblée Générale. Ce Règlement a pour objet de préciser certains points des statuts notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de la Fédération et aux modalités du vote au sein du Conseil d’Administration.  

Article 19 : Assemblée Générale ordinaire
 
 L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an sur convocation du Conseil d’Administration. Trente jours au moins avant la date fixée, les membres de la Fédération sont convoqués par courriel ou par écrit par le Conseil d’Administration, l’ordre du jour étant indiqué sur les convocations. Le document de procuration sera à compléter et renvoyer signé, soit par courrier, soit par courriel (document imprimé, signé manuellement puis scanné).
Les membres empêchés d’assister à une Assemblée Générale peuvent donner pouvoir nominatif à un autre membre pour voter à leur place. Nul ne peut détenir plus de trois pouvoirs.
L’Assemblée Générale prend ses décisions par un double vote : le vote du Collège des associations de soutien aux malades et le vote du Collège des professionnels.
La majorité des suffrages exprimés des membres présents ou représentés au sein du Collège des associations de soutien aux malades ainsi que la majorité des suffrages exprimés des membres présents ou représentés au sein du Collège des professionnels sont toutes les deux requises pour qu’une proposition soit adoptée par l’Assemblée Générale. En cas de vote contradictoire entre les deux collèges, une proposition ne peut pas être adoptée par l’Assemblée Générale.
Le vote à bulletin secret peut être décidé à la demande d’un des membres de l’Assemblée Générale.
Le Bureau du Conseil d’Administration préside l’Assemblée et expose la situation morale de la Fédération, rend compte de la gestion financière et soumet le bilan à l’approbation de l’Assemblée. Il est procédé après épuisement de l’ordre du jour au remplacement des membres du Conseil d’Administration sortant.
Ne doivent être traitées lors de l’Assemblée Générale que les questions soumises à l’ordre du jour.  

Article 20 : Assemblée Générale Extraordinaire

Une Assemblée Générale Extraordinaire peut être convoquée à la demande de la moitié au moins des associations dans le Collège des associations de soutien aux malades, ou du quart au moins des membres du Collège des professionnels. L’Assemblée Générale Extraordinaire prend ses décisions selon les modalités précisées à l’article 19.
Pour décider de changements dans les statuts (articles concernant le titre, l’objet, la durée) ou la dissolution ou autre événement majeur engageant fortement le projet associatif, le Conseil d’Administration peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, selon les modalités précisées à l’article 19.

Article 21 : Dissolution 

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l’actif, s’il y a lieu, est dévolu à une ou plusieurs associations poursuivant un but similaire.

Statuts modifiés et votés en Assemblée Générale le dimanche 30 septembre 2018, à Montpellier.

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