Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
   
 
 

La maladie de Lyme fait polémique: un docteur du CHU de Nice a décidé de mener l’enquête

 

28 nov. 2019

Le docteur Jacques Durant, du CHU de Nice, a mené l’enquête et confirmé l’existence de 51 cas de contamination dans les Alpes-Maritimes en deux ans.
Une polémique sans fin. La maladie de Lyme, due à une bactérie, appelée Borrelia, et transmise par piqûre d’une certaine espèce de tiques, est un véritable cas d’école de rupture entre le corps médical et les malades.
Au cœur de la polémique, cette question: "Existe-t-il une forme chronique que les tests actuels (recherche d’anticorps) ne parviennent pas à dépister?"
Qui en appelle une autre: "Peut-on traiter des personnes sans être sûr qu’elles sont atteintes de la maladie?" Pendant que les sociétés savantes pointent un surdiagnostic et un surtraitement dénués de preuves scientifiques, des malades crient leurs souffrances et dénoncent le manque d’écoute, voire le rejet dont ils font l’objet.
Intrigué par cette polémique, le Dr Jacques Durant, infectiologue au CHU de Nice, centre de compétence pour la maladie de Lyme, a décidé de mener l’enquête.
Depuis deux ans, il reçoit des patients adressés par leurs médecins pour une suspicion de maladie de Lyme. Quelque 200 personnes au total, des femmes en majorité (60%), et âgées en moyenne de 49 ans. Et d’emblée, il veut en finir avec le dogme selon lequel il n’y aurait pas de Lyme dans le département des Alpes-Maritimes.
Considérés comme "psy"
"Beaucoup de médecins en sont encore convaincus, alors que le premier cas de maladie de Lyme contracté dans le département - il s’agissait d’un employé du parc national du Mercantour - a été publié en 2016", précise le Dr Durant.
Résultat: des années d’errance médicale, à la recherche de réponses à leurs maux. "J’ai prêté une oreille attentive, sans jugement, à ces malades parfois en grande souffrance physique et psychologique, rejetés, considérés souvent comme “psy” et j’ai réalisé la complexité clinique de la maladie", témoigne le spécialiste.
S’affranchissant ainsi de toute idée préconçue, l’infectiologue leur a d’abord prescrit des examens d’imagerie et biologiques afin d’écarter tout autre diagnostic.
"Parmi les 200 patients, un certain nombre était en réalité atteint d’autres maladies: rhumatismes inflammatoires, sclérose en plaques, SLA, voire apnées du sommeil expliquant leurs symptômes. Ceux-là ont été pris en charge et ont bénéficié de traitements adaptés à leur pathologie. Mais 96 personnes présentaient effectivement le syndrome associant fatigue, douleurs et troubles cognitifs (dit SPPT) et caractéristique d’une forme chronique de Lyme selon la Haute Autorité de santé (HAS). Ils avaient été par ailleurs exposés dans des régions à risque."
Selon les critères des sociétés savantes, le Dr Durant n’aurait dû traiter par des antibiotiques que 14 personnes, soit celles qui avaient une sérologie positive.
"Mais j’ai décidé de traiter aussi les 82 autres patients, en dépit de leur sérologie négative ou douteuse. Et 51 d’entre eux se sont améliorés franchement. Soit 60% au total", se réjouit l’infectiologue.
Rappelons que la HAS elle-même a recommandé le traitement par antibiotiques des patients présentant un syndrome SPPT, même en cas de sérologie négative. En concluant qu’en cas d’amélioration de symptômes, une maladie de Lyme était probable ou possible. Mais fait extrêmement rare, les médecins n’ont pas accepté ces recommandations.
"Ce rapport a aggravé les tensions, les experts évoquant des “symptômes très subjectifs”, très fréquents : “Tout le monde a des maux de tête, est fatigué, a des douleurs, des troubles de l’attention... on est en train de créer une maladie !”, ont-ils déclaré."
L’étude du Dr Durant montre que la pathologie est complexe et demande plus d’investigations. Il reconnaît aussi que, parmi les patients qui lui ont été adressés, environ 10% souffraient en réalité de troubles psychiques: hypocondrie, dépression, stress post- traumatique...
Des profils qui "font peur" au corps médical. Mais qui ne l’autorisent pas pour autant à prendre le risque de laisser sur le bas-côté des malades qui réclament à juste titre une assistance.
Par Nancy Cattan
Source : Nice Matin, 24 novembre 2019,
https://www.nicematin.com/sante/la-maladie-de-lyme-fait-polemique-un-docteur-du-chu-de-nice-a-decide-de-mener-lenquete-433914

Actualités

MEMBRES FONDATEURS DE LA FFMVT