Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.

   
 
 

Budget pour la recherche sur la maladie de Lyme, un espoir ?

 

30 nov. 2019

Vendredi 29 novembre, le Sénat a voté un amendement demandant de créer un programme spécifique "Recherche contre les maladies vectorielles à tiques" abondé à hauteur de 5 millions €.
Nous sommes très heureux que cet amendement, préparé et magnifiquement défendu par la sénatrice Elisabeth Doineau soit passé.
Cela ne signifie pas que la décision de financer la recherche sur la maladie de Lyme soit prise. En effet, à deux reprises, la majorité LREM à l'Assemblée nationale (AN) a rejeté récemment des amendements portant sur le financement de cette recherche, à hauteur de 10 millions €. Face à cette contradiction entre les deux assemblées, il doit y avoir création d'une commission mixte paritaire composée de 7 députés et 7 sénateurs, qui devra élaborer une nouvelle proposition. Le texte élaboré par la commission sera soumis par le gouvernement pour approbation aux deux assemblées.
C'est maintenant au gouvernement de prendre ses responsabilités face à un problème de santé publique, de nature épidémique, aujourd’hui 10ème maladie contagieuse en France. Elle touche, dans son décompte le plus bas, près de 70 000 nouvelles personnes chaque année en France, soit autant de nouveaux cas que le cancer du sein. Le gouvernement décidera d'accepter ou de refuser la création d'un programme spécifique "Recherche contre les maladies vectorielles à tiques" abondé à hauteur de 5 millions €.
Quelle que soit l'issue, on peut d'ores et déjà remercier la sénatrice Elisabeth Doineau pour sa pugnacité et le talent qu'elle a montré sur la question de la maladie de Lyme. C'est elle qui avait rédigé le rapport remarquable du Sénat sur cette question.
La demande faite hier au Sénat d'un programme spécifique est parfaitement cohérente avec la proposition de la FFMVT de création d'une "Agence nationale des maladies vectorielles à tiques (ANMVT)", comme annoncé dans le communiqué de la FFMVT du 9 avril 2019.
Cela constituerait un signe fort, une impulsion, avec enfin un premier financement recherche du Plan Lyme lancé en septembre 2016 par Mme Marisol Touraine. Une bonne utilisation de ce budget doit passer par des appels d’offre afin de susciter une émulation dans la recherche biomédicale française, une recherche qui, par sa qualité a toujours su, depuis Louis Pasteur, être présente lors des épidémies majeures.

Communiqué de la FFMVT,
Lannemezan, samedi 30 Novembre 2019

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