Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.

   
 
 

Un garçon de 17 ans décédé d'une forme cardiaque de Lyme, il ne se savait pas contaminé.

 

17 sept. 2019

Joseph Elone est l'un des rares cas Américains documentés, décédé de la maladie de Lyme.
En 2013, à 17 ans, il s'est effondré chez lui, à Poughkeepsie, dans l'État de New York, et est décédé quelques heures plus tard, après un épisode d’un peu plus d'un mois de symptômes ressemblant à un rhume.
Il n'avait aucun signe de piqûre de tique et aucune éruption cutanée de la maladie de Lyme.
Après des mois d'autopsies, les médecins légistes ont trouvé des traces de la bactérie de la tique dans le tissu cardiaque de Joseph et ont statué que la myocardite de Lyme était bien la cause de sa mort.
Les experts prédisent que la maladie de Lyme - sous toutes ses formes - deviendra de plus en plus répandue aux États-Unis avec le réchauffement climatique.
Sportif, amoureux de la nature, âgé de 17 ans, il était avec sa mère dans leur maison à Poughkeepsie, dans l'État de New York, lorsqu'il s'est effondré sur la pelouse en 2013.
Quelques heures plus tard, Joseph Elone était mort, selon les informations recueillies auprès de sa famille.
Joseph venait de passer un mois dans les bois, dans le cadre d'une prestigieuse bourse de recherche en environnement. Il a tellement aimé l'expérience qu'il voulait déjà revenir à l'automne pour rejoindre l’université de Brown.
Mais au lieu de cela, il rapporta autres chose à Poughkeepsie: une tique.
Ce passager invisible de l'environnement, qu'il aimait tant, allait le conduire vers la mort - les médecins ne le comprendront que des mois après le décès de ce brillant élève du secondaire.
Joseph avait développé une myocardite de Lyme, une complication rare - bien que probablement sous-diagnostiquée - d'une morsure de tique infectée.
Aux États-Unis, au moins neuf autres personnes sont décédées des suites de cette infection cardiaque difficile à détecter, mais celle-ci risque de se multiplier à mesure que le climat se réchauffe et que de plus en plus de régions des États-Unis sont un terrain fertile pour les tiques infectées.
Joseph a grandi dans le pays des tiques.
Poughkeepsie n'est pas loin du point central des comtés du nord-est des États-Unis, où les cas de maladie de Lyme sont les plus concentrés. Rhode Island étant au cœur du pays de Lyme.
Chaque année, 30 000 nouveaux cas de la maladie transmise par les tiques sont confirmés aux États-Unis, et ce nombre est en augmentation constante.
La plupart d'entre eux peuvent être éradiqués avec quelques semaines d'antibiotiques. Certains sont guéris après un traitement prolongé, et une poignée de patients présentent des symptômes à long terme, même après que la maladie ne soit plus détectée par des tests sanguins.
Et pour un pourcentage extrêmement faible - environ 1% - les bactéries dévastatrices de la maladie de Lyme se glissent dans les tissus des organes vitaux, la forme la plus grave touchant le cœur.
Certains cas de myocardite de Lyme disparaissent avec un traitement antibiotique.
Dans d'autres cas, la maladie de Lyme n'est pas détectée, et n'est pas traitée avec un risque de danger de mort.
Après avoir développé des symptômes bénins comme une fièvre légère, des courbatures, de la fatigue, des symptômes gastro-intestinaux, une toux et un mal de gorge, Joseph a rendu visite à son pédiatre.
Le premier examen suggérait que Joseph venait juste d'avoir un rhume. Le médecin a prescrit de l'eau et du repos.
Mais l’état de Joseph ne faisant qu'empirer, son esprit devenant embrumé et ses yeux sensibles à la lumière, il est retourné chez le pédiatre, qui lui a fait faire des analyses de sang, y compris un test de dépistage de la maladie de Lyme.
Il s’agissait de résultats préliminaires - il faut parfois quelques semaines pour que la bactérie de Lyme soit détectée dans les analyses de sang - mais ils étaient négatifs pour la maladie de Lyme, et pour une foule d'autres examens.
La tique du cerf est le vecteur le plus répandu de la maladie de Lyme dans le nord-est des États-Unis.
Quelques jours plus tard, sa mère a emmené Joseph avec elle à la pharmacie pour obtenir des gouttes contre la toux pour l'aggravation de ses symptômes respiratoires. Alors qu'ils rentraient à la maison, il s'est effondré.
Il a été transporté à l'hôpital, où les médecins ont tenté de le stabiliser, puis a été transféré vers un autre hôpital.
Joseph a résisté toute la nuit, mais est décédé tôt le lendemain matin, rapporte la presse.
La famille est restée le cœur brisé et totalement perplexe.
Il a fallu des mois d’examens médicaux pour déterminer la cause de la mort tragique de Joseph.
Enfin, les médecins légistes ont retrouvé les spirochètes de Lyme, dans les poumons, le foie, le cerveau et, fatalement, le cœur de Joseph.
Les bactéries peuvent créer un «blocage cardiaque» en interrompant les courants électriques qui font battre le cœur de façon rythmée.
Chez certains patients, cela provoque une arythmie qui peut être corrigée par l'administration d'antibiotiques et, dans certains cas, par un stimulateur temporaire, selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies.
Joseph a grandi au cœur du pays de la maladie de Lyme qui, selon les experts, s’étendra à mesure que les températures montent aux États-Unis.
Mais au moment où il y eu des signes cliniques indiquant que Lyme était bien ce qui affectait Joseph, il était trop tard.
Les diagnostics et les traitements de la maladie de Lyme constituent un casse-tête pour le monde médical, car trop souvent les patients ne répondent pas aux critères définis de la maladie.
Et, alors que certaines personnes deviennent affaiblies - physiquement et mentalement - par le prétendu syndrome de la maladie de Lyme post-traitement (PTLDS), les décès sont si rares qu'on ne peut présumer que les personnes qui ne possèdent pas la signature de l’éruption cutanée de Lyme, ou ont un test négatif pour les bactéries sont réellement infectés.
Mais, là encore, Joseph ne présentait aucun signe visible de morsure de tique, il n’avait pas d’éruption cutanée et pourtant, Lyme a été fatal pour lui.
La Société internationale de la maladie de Lyme et des maladies associées souhaite donner au médecin plus de liberté quant aux poids des critères cliniques pour permettre le traitement de la maladie de Lyme, en particulier compte tenu du fait que de plus en plus de personnes contracteront cette maladie dévastatrice, parfois mortelle.
Source : Natalie Rahhal, Rédactrice adjointe du secteur santé, Dailymail, 25 juin 2019,
https://www.dailymail.co.uk/health/article-7176517/Boy-17-died-Lyme-disease-infected-heart.html

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