EDITORIAL
La Fédération
Française contre les maladies vectorielles à Tiques (FFMVT) aura bientôt
quatre ans. Que de chemin parcouru ! D’un projet porteur de propositions
et d’ambitions pour aider à soigner ces maladies sournoises que recouvre la
dénomination « Maladie de Lyme et MVT », nous avons dû affronter
nombre d’oppositions.
Cependant, nous avons avancé !
Nous souhaitons résolument, en plus de ce combat quotidien
auprès des patients, être force de propositions et construire, pour parvenir le
plus rapidement à des solutions concrètes. D'ores et déjà, la FFMVT est devenue
un interlocuteur crédible pour les tutelles ou autorités de santé.
La FFMVT a contribué à introduire dans la Recommandation de
Bonne Pratique de la Haute Autorité de
Santé (HAS) de Juin 2018, le SPPT
– acronyme pour ce syndrome dont nombre d’entre vous connaissent bien les
atteintes sévères, notamment au niveau articulaire, cognitif, et l’épuisement associé. Rappelons,
quoi qu’en disent certains infectiologues, que ce n’est (malheureusement) pas
une maladie "créée par internet", et que par ailleurs, seuls les
textes de la HAS font autorité et définissent la prise en charge recommandée
des pathologies par le corps médical.
La FFMVT
est active également dans le domaine de la recherche, avec la création d’un
fonds de dotation dédié, Recherche
Biotique, et un premier appel d’offres pour soutenir la recherche sur la
maladie de Lyme, actuellement en cours. Compte-tenu des enjeux et de la
complexité de ces pathologies au caractère épidémique, la Fédération a proposé
de créer au plus tôt une Agence Nationale
contre les Maladies Vectorielles à Tiques (ANMVT). Pour aller dans ce sens,
à l’occasion du dernier comité de pilotage, le Directeur Général de la Santé a
confié à l’un des chercheurs adhérent de la FFMVT, en accord avec l’Inserm, de
constituer rapidement un groupe de pilotage national de recherche sur les
maladies vectorielles à tiques.
Ces années
ont aussi représenté une étape importante dans le rapprochement et les échanges
avec les associations de malades, avec un temps pour se connaître et un temps
pour co-construire et se projeter vers l’avenir. On peut cependant regretter la
multiplication de structures parallèles, prétendument unitaires, mais dont
l’opacité ne contribue pas à la cohésion recherchée.
La FFMVT
constitue un soutien pour les praticiens qui peuvent se retrouver en difficulté
en raison de prescriptions d’antibiotiques jugées trop longues ou d’examens
biologiques considérés comme inappropriés. Nous avons pu aider plusieurs
d’entre vous qui étaient exposés à des difficultés administratives.
Un autre
point fort pour la FFMVT a été le colloque scientifique qu’elle a organisé à
Montpellier en septembre 2018, en marge de notre assemblée générale, un moment
riche d’échanges de qualité avec la présence d’experts internationaux dans ce
domaine. Ainsi, nous avons eu le plaisir d’écouter le Pr. Ying Zhang, l’un des
spécialistes mondiaux du domaine et le Pr. Adnane Remmal, qui ouvre des voies
prometteuses vers de nouveaux traitements.
D’ailleurs, le samedi 14 septembre
prochain, se déroulera la quatrième journée scientifique de la FFMVT, toujours
à Montpellier. Grâce aux travaux de Monica Embers sur les primates, nous
apprendrons beaucoup sur la compréhension de la maladie de Lyme, mais nous
aborderons aussi les liens entre microbiome et pathologies neuro-dégénératives
ou encore l’importance des co-infectants dans les maladies vectorielles à
tiques.
Une lettre mensuelle de la FFMVT
nous paraît aujourd'hui indispensable. Elle aurait dû naître plus tôt. Elle
arrive avec la structuration et la maturation de la Fédération et la mise en
place de groupes de travail thématisés, pour lesquels toutes les bonnes
volontés sont les bienvenues.
Son but ? Etre une source
d’informations actualisées et d’échanges entre associations de malades,
médecins et chercheurs. Elle permettra d’annoncer des événements intéressants,
de mettre en avant des publications de qualité pouvant être utiles face aux
négateurs des formes complexes, et apportera points de vues, réflexions et
témoignages.
C’est aussi une lettre
participative, et nous vous invitons à faire parvenir à contact@ffmvt.org
des brèves, des lettres ou des dossiers pour le début de chaque mois. Cela
permettra une édition de la Lettre de la FFMVT en milieu de mois,
que nous souhaitons être un exemple de co-construction entre patients, médecins
et chercheurs.
Sommaire de la Lettre
FFMVT n°1 – août 2019
- Editorial page 1
- Sommaire de la Lettre FFMVT n°1 – août 2019 page 2
- Programme du colloque FFMVT, 14 septembre 2019 à Montpellier page 3
- Principaux faits d’actualité page 4
- Les deux évènements du 3 juillet 2019 page 6
- La voix des associations page 7
- Zoom sur quelques facettes des activités associatives page 9
- Point actualisé sur la babésiose page 9
- Rencontre avec Adnane Remmal (30 juin - 2 juillet 2019) page 16
- La tactique de la TIQUE … ou comment prévenir la maladie de Lyme page 17
Responsable de la rédaction : FFMVT, Dr. R. Ghozzi,
Centre Hospitalier, 644, route de Toulouse, 65300 Lannemezan, contact@ffmvt.org
