Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.
   
 
 

ELEMENTS DE SYNTHESE DU RAPPORT DU SENAT SUR LA MALADIE DE LYME

 

5 juin 2019

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici.
Le Rapport d'information, rédigé par Elisabeth Doineau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Et rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019.
Les principales conclusions de ce Rapport sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier au Ministère de la santé, aux médecins généralistes, à tous ceux qui, comme la SPILF ou l'Académie de Médecine, refuseraient les conclusions de la HAS. Sur ce dernier point, le Rapport sénatorial est particulièrement insistant, et vient à point nommé !

En voici les principaux points :
1) Pour renforcer la recherche sur la maladie de Lyme, les pouvoirs publics doivent annoncer le montant des crédits qu'ils comptent y consacrer, et si possible mettre en place un fonds de financement de la recherche sur la maladie de Lyme.
2) Il faut replacer le patient au centre de la réflexion sur la prise en charge de la maladie de Lyme et des autres maladies vectorielles à tiques. Plutôt que les tests sérologiques, la démarche diagnostique et thérapeutique doit privilégier l’analyse du tableau clinique et un bilan étiologique complet du patient.
3) Sur la maladie de Lyme, il faudra revoir la formation initiale et le développement professionnel continu des médecins généralistes.
4) La commission recommande la diffusion la plus large de la recommandation de bonne pratique de la HAS auprès des professionnels de santé, en particulier des médecins généralistes.
5) Pour l'établissement d'un référentiel de bonnes pratiques, le travail conduit par la HAS, qui a respecté une démarche extrêmement codifiée et rigoureuse, ne saurait être remis en cause.
6) Il est inenvisageable que des recommandations, potentiellement concurrentes, coexistent dans la prise en charge de la borréliose de Lyme. Le travail conduit par la Spilf ne saurait se substituer à la recommandation de bonne pratique de la HAS qui doit rester le référentiel à diffuser auprès des patients, des professionnels de santé et des établissements de santé.
7) La commission appelle le Ministère de la santé à respecter cette démarche de co-construction. Aucun protocole de soins ne saurait être reconnu par les autorités publiques sans avoir tenu compte de l’avis et des attentes des patients et usagers.

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