"Après un lancement prometteur, en septembre 2016, par Mme Marisol
Touraine, alors ministre des Solidarités et de la Santé, le Plan national de
lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques semble
connaître actuellement une phase de stagnation, voire d’enlisement.
La déception des malades et des associations est vive et les interrogations se multiplient quant aux causes de cette situation. "
La déception des malades et des associations est vive et les interrogations se multiplient quant aux causes de cette situation. "
Lannemezan, le 9 avril 2019
Communiqué de la FFMVT
Monsieur
le Président de la République, Monsieur le Premier ministre, Madame la ministre
de la Santé,
Compte-tenu
de l’enlisement du Plan national de lutte contre la maladie de
Lyme et les maladies transmises par les tiques, lancé par Mme Marisol Touraine, ministre
des Solidarités et de la Santé, en septembre 2016, et des très nombreuses
interrogations quant aux causes de cette situation (manquements, faiblesses
professionnelles ?), la Fédération
Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT), comprenant
trois associations de malades (France
Lyme, Lympact, Le Relais de Lyme) ainsi qu’un Collège de médecins et de
chercheurs, demande une décision politique forte pour sortir de cette crise,
face à une épidémie qui est la première zoonose de l’hémisphère nord, et fait
chaque année des centaines de milliers de victimes dans les pays occidentaux.
La situation sur le terrain est très grave ; de nombreux malades
désespérés sont abandonnés par le système de santé.
La désinformation
ne devrait plus être permise, les principaux acteurs impliqués dans cette
problématique, notamment la Société de
pathologie infectieuse de langue française (SPILF), le Centre national de référence (CNR) des borrélioses de Strasbourg et
la Commission Maladies infectieuses et tropicales de l’Académie Nationale de Médecine doivent
être mis face à leurs responsabilités et sommés de cesser toute entrave à une
prise en charge des malades conforme aux recommandations de la HAS de juin 2018.
En réponse à cette incurie, la FFMVT, fédération qui possède une expertise aujourd’hui reconnue nationalement
dans le domaine, propose la création en urgence d’une AGENCE
NATIONALE DES MALADIES VECTORIELLES À TIQUES (ANMVT).
L’ANMVT pourrait être créée rapidement, par exemple par décret gouvernemental.
Son Comité de direction, très ouvert, pourrait intégrer les instituts
nationaux de recherche (Inserm, CNRS, Institut Pasteur, Inra, etc.), la
Direction Générale de la Santé, la Haute Autorité de Santé, les hôpitaux
publics, la FFMVT ainsi que des Sociétés savantes responsables.
L’Agence rassemblerait ainsi les disciplines concernées (infectiologie,
médecine interne, médecine générale, immunologie, microbiologie, neurobiologie,
psychiatrie, génétique, rhumatologie, dermatologie, cardiologie, pédiatrie,
ophtalmologie, imagerie médicale, spécialistes de la douleur, biologie
vétérinaire, entomologie, sciences humaines et sociales, économie de la santé),
les principales associations de malades ainsi que des médecins libéraux et
hospitaliers prenant en charge les MVT (maladies vectorielles à tiques) persistantes.
L’Agence, pourvue d'un budget conséquent, aurait comme missions
principales, tant l'organisation de la prise en charge clinique, diagnostique
et thérapeutique des MVT que l'animation, l'évaluation, la coordination et le financement des programmes de recherche
et de formation. Ses missions pourraient s'étendre aux approches Sciences
humaines et sociales, santé publique, facteurs environnementaux de la
transmission des pathogènes.
Il reviendrait à l'Agence de valider des programmes de recherche à
travers un Conseil Scientifique et des experts internationaux.
L'Agence piloterait le réseau national des Centres de Référence MVT et
des Centres de Compétences MVT, centres intégrant les principales associations
de malades conformément aux engagements de la HAS de juin 2018.
Elle s'appliquerait à diversifier les sources d'expertise en Biologie
médicale et vétérinaire et à effectuer un travail en réseau.
Elle
soutiendrait des actions de sensibilisation, proposerait des formations pour
les praticiens, cliniciens et biologistes (médecins et vétérinaires) et
faciliterait le rapprochement et les échanges d'information entre soignants
concernés par les MVT. Une formation diplômante devrait être envisagée.
Cette
Agence serait probablement le meilleur rempart contre les dérives
pseudo-médicales et mercantiles qui sévissent dans ce domaine.
Dans
l’attente de votre réponse, je vous prie d'agréer, Monsieur le Président de la
République, Monsieur le Premier ministre et Madame la ministre de la Santé, l'expression
de ma très haute considération.
Dr Raouf
Ghozzi
Président
de la FFMVT
Communiqué téléchargeable : ici
