Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.

   
 
 

Controverses concernant la maladie de Lyme

 

24 déc. 2018

Lettre à  l'éditeur
Le point de vue présenté par les Drs Shapiro et Wormser  sur la maladie de Lyme [1] contenait des déclarations qui ne sont pas entièrement en phase avec les données actuelles des connaissances.
Par exemple, les auteurs déclarent que «la grande majorité des patients atteints de la maladie de Lyme (≥ 90%) développent la lésion cutanée caractéristique, l'érythème migrant». Selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies d’Atlanta (CDC), seuls 70% à 80%  des patients déclarés auprès du système de surveillance font un érythème migrant [2]. Schutzer et ses collaborateurs affirment qu’il est possible que l’érythème migrant ne se produise pas, ou ne soit pas reconnu dans 30% des cas [3], et des études ont relevé des variantes inhabituelles de l’érythème migrant.
Le grand public et même certains cliniciens ont du mal à trancher si une éruption cutanée est un érythème migrant. Aucott et ses collaborateurs ont rapporté que, sur 3074 personnes participant à une enquête d'identification des éruptions cutanées [4], 72,7% avaient correctement identifié l'éruption cutanée typique d'érythème migrant associée à la maladie de Lyme, tandis que 24,2% avaient incorrectement identifié une réaction de morsure de tique comme étant un érythème migrant.
Si 20,5% des participants de cette étude ont correctement identifié les quatre éruptions cutanées non classiques incluses dans l'enquête, un pourcentage important de personnes ont du mal à les identifier et ne demanderait peut-être pas une assistance médicale rapide [4]. Ces personnes courent un risque accru de développer des séquelles plus graves de la maladie de Lyme, telles que le Syndrome post-traitement de la maladie de Lyme, ou PTLDS, qui n’a pas été abordé dans l’article de Shapiro et Wormser  .
Les Drs Shapiro et Wormser ont également écrit qu'«il existe une idée fausse et répandue selon laquelle la faible sensibilité des tests ELISA pour la maladie de Lyme est une limitation majeure». Les tests à deux niveaux, en début de maladie de Lyme ne sont sensibles qu'à 40%, et leur sensibilité augmente uniquement à 67,5% après le traitement antibiotique [5]. Une mauvaise qualité du test diagnostic au début de la maladie de Lyme est problématique, car les évolutions cliniques positives sont associées à un diagnostic et la mise en place d’un traitement le plus  tôt possible.
Les auteurs ajoutent ensuite: «Cependant, le problème ne se pose que si les cliniciens s’appuient à tort sur des tests sérologiques pour poser un diagnostic de maladie de Lyme chez des patients atteints d’érythème migrant, ce qui précède généralement le développement d’anticorps détectables». La plupart des patients ne se souviennent pas d’une morsure de tique, 20 à 30% des patients ne présentent pas d’érythème migrant [2], et toutes les éruptions cutanées qui ressemblent à un érythème migrant n’en sont pas toujours [3].
Ainsi, les cliniciens doivent souvent s’appuyer sur les antécédents d’un patient, associés à des tests sérologiques, pour obtenir un diagnostic opportun et précis.
Scott Santarella, BA; Timothy J. Sellati, PhD
Références :
1. Shapiro  ED, Wormser  GP.  Lyme disease in 2018: what is new (and what is not).  JAMA. 2018;320(7):635-636. https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2696480
2. Centers for Disease Control and Prevention. Signs and symptoms of untreated Lyme disease. https://www.cdc.gov/lyme/signs_symptoms/index.html.
3. Schutzer  SE, Berger  BW, Krueger  JG, Eshoo  MW, Ecker  DJ, Aucott  JN.  Atypical erythema migrans in patients with PCR-positive Lyme disease.  Emerg Infect Dis. 2013;19(5):815-817. https://wwwnc.cdc.gov/eid/article/19/5/12-0796_article
4. Aucott  JN, Crowder  LA, Yedlin  V, Kortte  KB.  Bull’s-eye and nontarget skin lesions of Lyme disease: an Internet survey of identification of erythema migrans.  Dermatol Res Pract. 2012;2012:451727. https://www.hindawi.com/journals/drp/2012/451727/
5. Lahey  LJ, Panas  MW, Mao  R,  et al.  Development of a multiantigen panel for improved detection of Borrelia burgdorferi infection in early Lyme disease.  J Clin Microbiol. 2015;53(12):3834-3841. https://jcm.asm.org/content/53/12/3834
D’après : Controversies About Lyme Disease. S. Santarella and T. J. Sellati, Comment & Response, JAMA. 2018;320(23):2481-2482.

Actualités

MEMBRES FONDATEURS DE LA FFMVT