Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). Fédération née en septembre 2015 du rapprochement de trois associations de patients (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), qui se sont regroupées autour de médecins et de chercheurs afin d'informer les malades, de sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs, mais aussi les médias, sur le développement épidémique des maladies infectieuses véhiculées par les tiques. En effet, la maladie de Lyme et les maladies associées sont particulièrement complexes, notamment lors de l’expression de leurs formes tardives, qui apparaissent des mois, voire des années parfois, après la piqûre de tique.

Plusieurs membres de la FFMVT et du Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE contribuent au Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016 par la Ministre de la Santé, Madame Marysol Touraine. Certains d’entre nous ont également participé en 2017 et 2018 à la rédaction des nouvelles recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

L’année 2017-2018 a vu se préciser la nature des symptômes de ce que les médecins américains appellent le PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) , et qui correspond à une rechute avec une évolution vers une forme chronique de la maladie, suite à un échec de réponse au traitement.

En 2018 la HAS (Haute Autorité de Santé) a reconnu pour la première fois l'existence d’une forme persistante de la maladie de Lyme, en plus des formes aiguës déjà identifiées. Avec le terme Symptôme Persistant Polymorphe post-piqûre de Tique (SPPT), la HAS définit ainsi les signes cliniques d'une forme chronique de la pathologie: douleurs notamment articulaires, cerveau "dans le brouillard", grande fatigue, avec parfois souvenir d'une piqûre de tique, l’ensemble évoluant depuis plus de 6 mois. Symptômes similaires à ceux décrits dans le PTLDS par les médecins anglo-saxons.

Mais le 14 novembre 2018 est un coup de tonnerre, avec la publication par le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) du rapport du groupe d’étude   qui a travaillé sur la maladie de Lyme. Rapport qu’il transmet au Congrès américain pour prendre des mesures adaptées.

La teneur de ce rapport est en accord total avec les positions défendues par la FFMVT, et précise fermement que les distensions entretenues par certains sur la maladie de Lyme doivent cesser.

L' existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable ; avec des symptômes variés, dominés par la triade telle que décrite par la HAS, ou dans le PTLDS. Cette forme résiste aux traitements antibiotiques standards d’un mois. Il est urgent de réaliser de nouveaux essais cliniques pour développer des traitements efficaces.

Le rapport fait de nombreuses recommandations. Ce qui est souligné avec le plus d'insistance est la nécessité et l'urgence de renforcer l'effort de recherche sur la maladie de Lyme. La prise en charge de ces patients est une avancée majeure du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme. Néanmoins la grande faiblesse de ce dispositif réside dans une absence totale de budget dédié à la recherche sur la maladie. Ceci sera de nouveau vrai pour l’année 2019. Cela n'a pas de sens de décréter un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme sans RIEN prévoir pour soutenir la recherche sur cette maladie.

En s’appuyant sur l'expertise du Conseil Scientifique de la FFMVT, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE lancera des appels d’offre en direction des laboratoires de recherche (INSERM, CNRS, INRA, IRD, Universités) et des services hospitaliers pour faire avancer les connaissances sur la maladie, et permettre le développement de nouveaux outils diagnostiques et de nouveaux traitements.

Ces maladies complexes nécessitent pour les comprendre une recherche de qualité, qui conduira à terme à une meilleure prise en charge des patients.

La détresse des malades ne peut pas attendre. Dès 2019, le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE va soutenir la recherche médicale sur les maladies transmises par les tiques, avec des financements qu'elle aura recueillis au travers de dons, sans attendre le jour où des financements publics prendront le relais.

   
 
 

Statuts du Fonds de Dotation

 

17 nov. 2018

"Fonds de Recherche BioTique"

Fondateur : Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) 

Déclaration auprès de la Préfecture des Hautes-Pyrénées : 18 juin 2018

La "Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques" fondée en regroupement de plusieurs associations régies par la loi 1901 et le décret du 16 août 1901, elle-même association relevant de la loi de 1901 déclarée à la Préfecture des Hautes-Pyrénées, ayant son siège social au Centre médico-chirurgical de Lannemezan, service de médecine interne, secrétariat du Dr Ghozzi, 644 route de Toulouse, 65300 Lannemezan, représentée par son président monsieur Raouf GHOZZI, habilité à l'effet des présentes par décision du Conseil d'Administration du 10 mars 2018.

Ci-après dénommé "le fondateur", 
A décidé de constituer un fonds de dotation régi par l’article 140 de la loi n° 2008-776 du 4 août 2008 de modernisation de l’économie et le décret n° 2009-158 du 11 février 2009, ainsi que par les présents statuts.
TITRE I
CARACTERISTIQUES DU FONDS DE DOTATION

Article 1 : DENOMINATION :
Le fonds de dotation a pour dénomination : "Fonds de Recherche BioTique" 

Article 2 : OBJET :
Le "Fonds de Recherche BioTique" a pour objet premier le développement de connaissances sur les maladies vectorielles à tiques, tant dans leur forme aiguë que dans leurs formes persistantes, en favorisant et en soutenant la recherche et l'enseignement sur ces maladies. 
Le fonds de dotation a pour but de capitaliser des ressources, d'inciter les actions de recherche sur les maladies vectorielles à tiques et de soutenir les projets de recherche validés par le Conseil Scientifique de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT). 
Il soutient, favorise et prend en charge toute démarche scientifique et/ou administrative permettant d'aider la mise au point d'une meilleure compréhension des maladies vectorielles à tiques et/ou la mise en place d'une démarche thérapeutique vis-à-vis de ces pathologies. 
Le fonds de dotation collecte des fonds, dons, donations ou legs auprès de toute personne physique ou morale donatrice. Ces fonds seront dévolus à promouvoir une recherche permettant d'assurer un diagnostic biologique fiable et la meilleure prise en charge des maladies vectorielles à tiques. 

Article 3 : MOYENS :
Le fonds de dotation met en œuvre tous les moyens propres à contribuer à la réalisation de son objet :
-  Collecte de fonds auprès d'entreprises, de donateurs et de toute personne physique ou morale bénévole selon les règles législatives en place.
-  Création et mise en place de toute action favorisant ces dotations.
-  Financement des actions de communication et d'information auprès des médecins, des patients et de tout public, en relation avec la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques.
-  Sollicitation ou appel d'offre à projets de recherche scientifique concernant l'étude des maladies vectorielles à tiques, en relation avec la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à tiques.
-  Financement des projets scientifiques retenus et validés par ce Conseil Scientifique de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques et accompagnement éventuel pour la réalisation de ces projets.
-  Aide à l'organisation de colloques, séminaires, congrès ou formations valorisant les travaux de recherche développés grâce au soutien de ce fonds de dotation.
-  Edition de publications et documents de communication sur les travaux issus de ces projets de recherche.
 
Article 4 : SIEGE SOCIAL :
Le siège social est fixé au Centre médico-chirurgical de Lannemezan, service de médecine interne,
secrétariat du Dr Ghozzi, 644 route de Toulouse, 65300 Lannemezan. 

Le changement de siège social pourra se faire par décision du Conseil d’Administration et information à la préfecture. 

L’adresse postale pourra être différente de celle du siège social du "Fonds de recherche BioTique".
 
Article 5 : DUREE :
Le "Fonds de recherche BioTique" est constitué pour une durée indéterminée.
 
Article 6 : EXERCICE :
L’exercice social du fonds de dotation commence le 1er janvier et se termine le 31 décembre de la même année. 

Par exception, le premier exercice débutera au jour de la publication de sa création au Journal Officiel et se terminera le 31 décembre de l'année suivante. 

TITRE II
DOTATIONS ET RESSOURCES

Article 7 : DOTATIONS :
Le fonds de dotation est constitué avec une dotation initiale de 15 000 euros.
Ce fonds de dotation pourra être alimentée par :
-  de nouvelles dotations apportées par son fondateur ou toute autre personne physique ou morale,
-  des dons, donations et legs,
-  des dons issus de la générosité publique dont la campagne aura reçu validation de la Préfecture,
-  de subventions exceptionnelles accordées par arrêté conjoint des Ministres de l'Economie et du Budget ainsi que d'un des Ministres de la Santé, de l'Enseignement Supérieur des Universités et de la Recherche.
Toute dotation, initiale ou ultérieure, est consomptible pour réalisation de l'objet du fonds de dotation définie à l'article 2 de ces statuts.

Article 8 : RESSOURCES :
Les ressources du fonds de dotation se composent :
-  des revenus de la dotation initiale et des dotations ultérieures, dons, donations ou legs,
-  des produits des activités autorisées par les statuts,
-  des produits de rétributions pour services rendus,
-  des différentes ressources définies à l'article 3,
-  de tout autre revenu autorisé par la Loi et les règlements.

TITRE III
ADMINISTRATION ET FONCTIONNEMENT


Article 10 : CONSEIL D'ADMINISTRATION :
Le fonds de dotation est géré par un Conseil d'Administration composé de 6 membres, désignés par le Fondateur, la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT), pour un mandat de deux années. Ce nombre pourra être porté jusqu'à un maximum de 10 membres, par cooptation d'au plus 4 membres supplémentaires choisis pour leurs compétences spécifiques et validés par le Fondateur, à une date indéterminée. Chaque mandat du conseil d'administration a une durée de deux années. 

Les administrateurs doivent jouir de la plénitude de leurs droits civils. Le mandat des administrateurs n'a pas de limite de renouvellement. 

Les fonctions des administrateurs sont gratuites. Seuls seront possibles des remboursements de frais sur présentation de justificatifs comptables dans les conditions fixées par le conseil d'administration.
Les fonctions des membres du conseil d'administration peuvent prendre fin par démission, décès, empêchement définitif ou révocation. 

Les membres du conseil d'administration doivent assister aux séances du Conseil. En cas d'empêchement un membre peut donner son pouvoir à un autre administrateur. Tout administrateur absent à trois séances consécutives, sans raison motivée préalablement signifiée au Président du Conseil, sera considéré comme démissionnaire. 

Le conseil d'administration peut révoquer tout membre ne jouissant plus de ses droits civils, ou dont la conduite privée ou publique serait de nature à nuire au fond de dotation ou ayant causé un préjudice moral ou matériel. 

Toute démission doit être adressée par écrit au Président du fonds de dotation.
En cas de vacance d'un poste d'administrateur, le Conseil procédera à la nomination d'un remplaçant, par cooptation, pour la fin du mandat restant à courir. 
 
Pouvoirs du Conseil d'Administration :
Le conseil d'administration est investi de tout pouvoir pour administrer, gérer et prendre toute décision utile dans l'intérêt du fonds de dotation.
Le conseil d'administration :
-  arrête le programme d'action du fonds de dotation.
-  délibère sur l'utilisation des ressources, sur le financement des projets scientifiques et actions soutenus et définit l'affectation des ressources.
-  définit, après délibération, la consommation de toute dotation.
-  détermine une éventuelle politique d'investissement, en cohérence avec l'objet social du Fonds.
-  accepte ou refuse, après expertise, toute donation ou legs.
-  arrête, chaque année, le budget, les comptes de l'exercice annuel clos.
-  adopte le rapport d'activité annuel.
-  nomme un commissaire aux comptes et son suppléant choisis sur la liste mentionnée à l'article L.822-1 du Code du Commerce dès que le montant annuel des ressources dépasse, en fin d'exercice, la somme de dix mille euros.
-  adopte, si besoin, un règlement intérieur.
-  Prend, si nécessaire, une décision de dissolution et décide alors sur l'affectation du boni de liquidation. 

Réunions du conseil d'administration :
Le conseil d'administration se réunit au moins deux fois par an et autant de fois qu'il est nécessaire, à l'initiative du Président ou de la majorité de ses membres. Il est alors convoqué au moins un mois avant la réunion pour les réunions annuelles, et au moins quinze jours pour les réunions extraordinaires, par tout moyen de communication. A la convocation sont joints ordre du jour et tout document nécessaire à celui-ci. 

Lors de la réunion, outre l'ordre du jour prédéfini, toute question sollicitée par les administrateurs avant le début de la réunion peut faire l'objet de délibérations. 

Les délibérations du conseil d'administration ne peuvent faire l'objet d'un vote que si la majorité des membres du Conseil sont présents ou représentés. 

En cas de vote présentant une égalité de voix, la voix du Président est prépondérante.
Sur proposition du président, le conseil d'administration peut accepter que des personnes physiques ou morales assistent aux réunions, avec voix consultative. 

Il est établi un procès-verbal à chaque séance signé par le Président ou, en cas d'empêchement, par un autre membre du conseil d'administration. 

Le conseil d'administration nomme, à l'occasion de sa première réunion annuelle, un bureau constitué de trois personnes, un Président, un Secrétaire et un Trésorier. 

Durée de l'exercice :
Chaque exercice correspond à une année civile. Il débute le 1er janvier et se termine le 31 décembre.
Par exception, le premier exercice débute le jour de la publication au Journal Officiel de la constitution du fonds de dotation et se termine au 31 décembre de l'année suivante. 

Article 11 : PRESIDENT :
Le Président doit être initialement membre du conseil d'administration. Il est élu par les membres de ce Conseil pour un mandat d'une durée d'une année renouvelable. 
Il représente le fonds de dotation dans les actes de la vie civile et dans tout rapport avec les tiers. Il veille à l'observation rigoureuse des statuts. 
Le conseil d'administration peut accorder au Président une délégation pour toute démarche administrative dont l'urgence serait incompatible avec les règles de réunion du Conseil. Il devra rendre compte de ses démarches à chaque réunion du conseil d'administration consécutive.
Il représente le fonds de dotation en justice et peut ester, après accord du conseil d'administration, en défense et en demande. 
En cas de besoin ou d'urgence, il peut déléguer, par écrit, à tout membre du conseil d'administration.
En cas d'égalité au cours d'un vote du conseil d'administration, la voix du Président est prépondérante.
En cas d'absence ou d'empêchement (ou de son suppléant ou adjoint), le conseil d'administration désigne, en son sein, un membre pour assumer cette carence provisoire. 

Article 12 : BUREAU :
Un bureau, constitué de trois personnes, est nommé au cours de la première réunion annuelle du conseil d'administration. 
Ce bureau est constitué d'un Président (article 11), d'un Secrétaire et d'un Trésorier. Ces membres du bureau sont nommés pour une année renouvelable. Il n'y a pas de limite au nombre de mandats de chacun de ces membres du bureau. 
Chacun des membres du bureau peut s'adjoindre un suppléant ou adjoint. La nomination de ces suppléants ou adjoints est conditionnelle à l'acceptation du conseil d'administration. 
Le Secrétaire gère l'administration du fonds de dotation, prépare et organise les réunions. Il est également responsable de la rédaction et de la diffusion des procès-verbaux de séances et de tout autre communication vers les membres du Conseil et vers l'extérieur. 
Le Trésorier prend en charge la comptabilité et le règlement des dépenses du fonds de dotation. Il établit les budgets prévisionnels, les arrêtés de compte à la fin de chaque exercice annuel. Il peut avoir une délégation de signature du Président pour tout acte comptable ou financier. 

Article 13 : COMITE CONSULTATIF D'INVESTISSEMENT :
Conformément à la Loi, dès lors que la dotation est supérieure à un million d'euros, un Comité Consultatif est créé. 
Il est composé d'au moins trois membres choisis par le conseil d'administration parmi des personnalités qualifiées extérieures au Conseil. 
Il est chargé d'émettre avis et conseils, de faire des propositions de politique d'investissement, de placement de la dotation et d'en assurer le suivi, et le cas échéant de proposer des études et expertises en matière économique et financière. 

Article 14 : RAPPORTS ET COMPTES ANNUELS :
Un rapport d'activité annuel est établi par le Secrétaire, ainsi qu'un bilan et rapport comptable de résultats et une annexe (règlement comptable n°99-01 des associations, fondations et fonds de dotation). 
Dès lors qu'une campagne d'appel à la générosité publique aura été réalisée, le bilan comptable sera complété d'une annexe comportant un compte d'emploi des ressources collectées auprès du public. 
Le fonds de dotation assure, dans un délai de trois mois maximum suivant leur approbation par le conseil d'administration, la communication des comptes annuels à la Préfecture du département du siège social par lettre recommandée avec accusé de réception. 

Article 15 : COMMISSAIRE AUX COMPTES :
Le conseil d'administration nomme un commissaire aux comptes et son suppléant choisis sur la liste mentionnée à l'article L.822-1 du Code du Commerce dès que le montant annuel des ressources dépasse, en fin d'exercice, la somme de dix mille euro.

Le commissaire aux comptes certifie les comptes annuels et vérifie leur concordance avec le rapport d'activité. Il établit un rapport annuel sur la base du bilan comptable et du rapport d'activité qui lui sont communiqués au moins quarante cinq jours avant la date de la réunion du conseil d'administration convoqué pour leur approbation.

Article 16 : REGLEMENT INTERIEUR :
Si besoin, un règlement intérieur est établi par le conseil d'administration. Ce règlement devra préciser les modalités d'application des présents statuts.

TITRE IV
MODIFICATIONS DES STATUTS ET DISSOLUTION


Article 17 : MODIFICATIONS STATUTAIRES :
Les présents statuts peuvent être modifiés par le conseil d'administration sur proposition du
Président ou de la moitié des membres du Conseil. 
La délibération et le vote des modifications de ce statut nécessitent que les deux tiers des membres du Conseil soient présents ou représentés. Chaque administrateur ne peut recevoir qu'un pouvoir des membres absents. 
La délibération du conseil d'administration est adoptée à la majorité des deux tiers des membres présents ou représentés. 
Toute modification de statut est déclarée en Préfecture dans un délai maximal de trois mois à compter de son approbation par le conseil d'administration.

Article 18 : DISSOLUTION ET LIQUIDATION :
La dissolution du fonds de dotation peut être votée par le conseil d'administration sur proposition du Président ou de la moitié au moins de ses membres dans les mêmes conditions de quorum qu'en cas de modification des statuts (article 17). 
La décision de dissolution du fonds de dotation est déclarée en Préfecture dans un délai maximal de trois mois à compter du vote du conseil d'administration. 
En cas de dissolution, si nécessaire, le conseil d'administration nomme un liquidateur chargé de mettre fin aux contrats en cours, de réaliser les actifs du Fonds et de désintéresser les créanciers. 
A l'issue de la liquidation, le conseil d'administration attribue l'actif net à un ou plusieurs fonds de dotation, fondations reconnues ou associations exerçant des activités similaires. 
Le dernier bilan comptable reportant le montant et la composition de l'actif net est communiqué à la Préfecture.

Actualités

MEMBRES FONDATEURS DE LA FFMVT